AbstractsBiology & Animal Science

Intestinal failure and transplantation

by Anne Margot Roskott




Institution: University of Groningen
Department:
Degree: PhD
Year: 2014
Record ID: 1255865
Full text PDF: http://hdl.handle.net/11370/7b021ca6-9b68-4ec2-b73f-2df167f57b4c


Abstract

Beknopte Nederlandse Samenvatting Darmfalen en dunnedarmtransplantatie: ‘Is goedkoop, duurkoop?’ De mens heeft de dunnedarm nodig voor voedsel en vocht opname. In Nederland leven er 173 patiënten waarbij er te weinig gezonde dunnedarm aanwezig is om ook na aanpassing van de voeding gezond te blijven, dit noemen we chronisch darmfalen. Chronisch darmfalen kan veroorzaakt worden door een aangeboren dunnedarm afwijking of door een te korte dunnedarm omdat teveel zieke dunnedarm verwijderd moest worden. De enige manier om te overleven met darmfalen is het toedienen van voeding via een infuusslang in een grote lichaamsader; dit wordt parenterale voeding genoemd (TPV, in het Engels total parenteral nutrition (TPN)). Voor sommige patiënten is dunnedarmtransplantatie een optie, hierbij ontvangen ze een nieuwe dunnedarm van een gezonde donor. Als TPV behandeling thuis plaatsvindt noemen we dit thuis- TPV (in het Engels home parenteral nutrition (HPN)). Behandeling met TPV kent een aantal aanzienlijke problemen. Ten eerste kan deze behandeling gepaard gaan met levensbedreigende complicaties zoals verstopping van de infuusslang, bloedvergiftiging en/of ernstige leverbeschadiging. Bovendien heeft het een grote invloed op het praktische en sociale leven van zowel patiënt als diens familie en omgeving. De helft van de patiënten met chronisch darmfalen ervaart een beperkte kwaliteit van leven, met name door psychosociale en lichamelijke stress. Tenslotte is TPV - en alles wat hierbij komt kijken - kostbaar. In Nederland worden patiënten met chronisch darmfalen en TPV behandeld, en begeleid door specialisten in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) of het Universitair Medisch Centrum Nijmegen (UMCN). Ondanks de genoemde beperkingen en dankzij de goede specialistische TPV zorg in Nederland zijn de resultaten van TPV behandeling goed, gemiddeld is de 5-jaars overleving ongeveer 80%. Sinds de jaren negentig is dunnedarmtransplantatie een behandel mogelijkheid voor patiënten met chronisch darmfalen. In Nederland wordt dit alleen uitgevoerd in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Er is grote vooruitgang geboekt op dit gebied maar de overleving na dunnedarmtransplantatie is nog niet zo goed als de overleving met TPV behandeling. Daarom wordt dunnedarmtransplantatie alleen verricht als laatste redmiddel bij een beperkt aantal patiënten als de behandeling met TPV te grote problemen geeft. In dit geval is dunnedarmtransplantatie een kosteneffectief behandelalternatief. Het is van groot belang dat er een goede multidisciplinaire samenwerking bestaat tussen de TPV Centra (AMC, UMCN) en het Transplantatie Centrum (UMCG). Een nauwkeurig actueel beschikbaar overzicht van de individuele situatie van elke patiënt is cruciaal. Het is namelijk erg lastig om het beste tijdstip te bepalen voor een eventuele transplantatie. In Nederland is een online patiënt registratie systeem (Dutch Registry of Intestinal Failure and Transplantation: DRIFT) ontwikkeld om tijdige identificatie en screening van potentiële transplantatie…